أخبار عاجلة
الرئيسية / تحقيقات / تعرف على “إسراء التاية” أول باحثة تشخص إصابتها بمتلازمة ” أهلرز دانلوس “

تعرف على “إسراء التاية” أول باحثة تشخص إصابتها بمتلازمة ” أهلرز دانلوس “

كتبت : أميرة طارق 

الألم يولد الأمل، انتشرت في الأونة الأخيرة على مواقع التواصل الاجتماعي صورة لفتاة أردنية تدعى إسراء التاية ، تبلغ من العمر 18 سنة ، تعيش مع أسرتها في الأردن .

تقول إسراء التاية في إحدى لقاءاتها التلفزيونية أنها كانت تعاني من مشاكل صحية في الجهاز المناعي والهضمي منذ الطفولة وعندما بلغت العاشرة من عمري بدأت حالتي الصحية تتدهور وتزداد سوءاُ ، فبدأت تظهر علي أعراض غريبة ، بدأت بالإمساك الشديد ، وخلع في المفاصل وألم في المعدة ، وزغلله في العيون ، وحساسية في الجلد ، وضيق في التنفس .

راجعت إسراء أكثر الأطباء بالأردن ، ولم تجد أي نتيجة ، ثم بعدها سافرت إلى كندا ولكنها لم تجد هناك أي نتيجة أيضاُ .

ثم أضافت التاية أنها اكتشفت بنفسها معاناتها من متلازمة إهلرز دانلوس عندما بدأت تقرأ عن الامراض النادرة وتقارنها بالأعراض التي تعاني بها فطابقت أعراضها 100% ، فشعرت بالسعادة وبنفس الوقت صارت تبكي لأنها عرفت أن مرضها لا يوجد لديه علاج وان المرض سيظل معها بقية حياتها .

وفي سياق ردها على أسئلة إنستجرام قالت أسراء : بيحصلي 30-40 مرة في اليوم خلع في المفاصل ووجعه شديد .

ومن بعض الأسئلة التي جاءتها أيضاُ :

س: بتلاقي معاملة متميزة ؟

ج: مبحبش الشفقة لما بقول لحد إني تعبانة عشان مضغطش على نفسي واعرف قدرات لكن مش عشان أصعب على حد .

س:الأنبوب مبيوجعكيش ؟

ج: بيوجعني في كل وقت بس خلاص اتعودت على الألم .

س: مرضك يعنيلك إيه ، هل انتي مبتزهقيش من الألم ؟

ج: طريقة إختارها الله لي لأتميز ، بزهق وبتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع أقول إن مع العسر يسرا .

 

معاناة مصابي المتلازمة :

  • نسبة الأشخاص المصابين بالمتلازمة تكاد تكون واحد من كل 10-20 ألف .
  • حدوث إضطراب نادر ومزمن يؤثر على البشرة والمفاصل وجدران الأوعية في المقام الأول .
  • يؤدي إلى نقص في الكولاجين ، وهذا النقص يجعل أغلب أجهزة الجسم يوجد فيها خلل .

 

من أهدافها وطموحاتها بعد المعاناة التي عاشتها مع المرض ، تتمنى اسراء من الارن تأسيس قسم لـ ( eds) , وأن تدخل أيضاُ في عالم الطب لكي تساعد الناس.

شاهد أيضاً

مخلفات المصانع تحاصر مركز شباب المجاورة 10بالعاشر من رمضان

  كتبت : ندا رمضان يعتبر مركز شباب العشرة  بالعاشر من رمضان متنفس طبيعي  للشباب …

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *