كتبت : أميرة طارق
الألم يولد الأمل، انتشرت في الأونة الأخيرة على مواقع التواصل الاجتماعي صورة لفتاة أردنية تدعى إسراء التاية ، تبلغ من العمر 18 سنة ، تعيش مع أسرتها في الأردن .
تقول إسراء التاية في إحدى لقاءاتها التلفزيونية أنها كانت تعاني من مشاكل صحية في الجهاز المناعي والهضمي منذ الطفولة وعندما بلغت العاشرة من عمري بدأت حالتي الصحية تتدهور وتزداد سوءاُ ، فبدأت تظهر علي أعراض غريبة ، بدأت بالإمساك الشديد ، وخلع في المفاصل وألم في المعدة ، وزغلله في العيون ، وحساسية في الجلد ، وضيق في التنفس .
راجعت إسراء أكثر الأطباء بالأردن ، ولم تجد أي نتيجة ، ثم بعدها سافرت إلى كندا ولكنها لم تجد هناك أي نتيجة أيضاُ .
ثم أضافت التاية أنها اكتشفت بنفسها معاناتها من متلازمة إهلرز دانلوس عندما بدأت تقرأ عن الامراض النادرة وتقارنها بالأعراض التي تعاني بها فطابقت أعراضها 100% ، فشعرت بالسعادة وبنفس الوقت صارت تبكي لأنها عرفت أن مرضها لا يوجد لديه علاج وان المرض سيظل معها بقية حياتها .
وفي سياق ردها على أسئلة إنستجرام قالت أسراء : بيحصلي 30-40 مرة في اليوم خلع في المفاصل ووجعه شديد .
ومن بعض الأسئلة التي جاءتها أيضاُ :
س: بتلاقي معاملة متميزة ؟
ج: مبحبش الشفقة لما بقول لحد إني تعبانة عشان مضغطش على نفسي واعرف قدرات لكن مش عشان أصعب على حد .
س:الأنبوب مبيوجعكيش ؟
ج: بيوجعني في كل وقت بس خلاص اتعودت على الألم .
س: مرضك يعنيلك إيه ، هل انتي مبتزهقيش من الألم ؟
ج: طريقة إختارها الله لي لأتميز ، بزهق وبتعب ونفسي أعيش حياتي من غير ألم بس برجع أقول إن مع العسر يسرا .
معاناة مصابي المتلازمة :
- نسبة الأشخاص المصابين بالمتلازمة تكاد تكون واحد من كل 10-20 ألف .
- حدوث إضطراب نادر ومزمن يؤثر على البشرة والمفاصل وجدران الأوعية في المقام الأول .
- يؤدي إلى نقص في الكولاجين ، وهذا النقص يجعل أغلب أجهزة الجسم يوجد فيها خلل .
من أهدافها وطموحاتها بعد المعاناة التي عاشتها مع المرض ، تتمنى اسراء من الارن تأسيس قسم لـ ( eds) , وأن تدخل أيضاُ في عالم الطب لكي تساعد الناس.
